অ্যাপলের রিসার্চ কিটের সাথে নির্মিত প্রথম চিকিৎসা অ্যাপ্লিকেশন বাণিজ্যিক লাভের জন্য ডেটা ভাগ করবে না

মোবাইল এপস, অ্যাপল এবং তার নতুন রিসার্চ কেট সফটওয়্যার ডেভেলপমেন্ট ফ্রেমওয়ার্কের সাথে জড়িত কোম্পানিগুলির তথ্য উদ্ভাবনের ফলে উদ্বেগ বৃদ্ধি পায় কারণ প্রথম পাঁচটি অ্যাপের ব্যবহারকারীদের নিয়ে চিন্তা করার কিছু নেই।

অ্যাপ্লিকেশন দ্বারা সংগৃহীত স্বাস্থ্যের ডেটা অ্যাক্সেস অনুমোদিত চিকিৎসা গবেষকদের জন্য সীমিত করা হবে এবং বাণিজ্যিক ব্যবহারের জন্য নিষিদ্ধ করা হবে, এবং অ্যাপ্লিকেশনগুলি একটি স্মার্টফোনে সংরক্ষিত ব্যক্তিগত সামগ্রীগুলিকে ডিফল্ট করবে না।

Sage Bionetworks, একটি অলাভজনক সায়টেলের বায়োমেডিকাল রিসার্চ অর্গানাইজেশন, রিসার্চট, ক্রিস্টিন সুভার, প্রধান বিজ্ঞানী, প্রধানের সহায়তায় পাঁচটি অ্যাপস থেকে সংগৃহীত স্বাস্থ্য তথ্য সংগ্রহ, ডি-ডিফাইন্ড এবং সংরক্ষণ করা হয়। সিজে খোলা বিজ্ঞান তথ্য শাসন, একটি ইমেল সাক্ষাত্কারে বলেন।

"যতটা সম্ভব গোপনীয় তথ্য রাখা সম্পর্কে আমরা যতটা সতর্ক থাকুন," সুবেদার বলেন। একটি স্বাধীন রিভিউ বোর্ড প্রতিটি গবেষণা এবং সম্মতি প্রক্রিয়ার জন্য প্রোটোকল এবং বেনিফিট বিরুদ্ধে এই গবেষণা অংশগ্রহণের ঝুঁকি পরিমাপ করেছে, তিনি বলেন।

অ্যাপল সোমবার একটি ইভেন্ট যে অ্যাপল ওয়াচ উপর কেন্দ্রীভূত সময় ResearchKit ঘোষণা। গবেষণা কিট ডেভেলপারদের এমন একটি অ্যাপ্লিকেশন তৈরি করতে সহায়তা করে যা মেডিক্যাল গবেষণা অধ্যয়নের জন্য ব্যবহার করা যায়, মূলত একটি স্মার্টফোনকে ডায়গনিস্টিক ডিভাইসে রূপান্তর করে। একজন ব্যক্তি আইটিউনস স্টোর থেকে অ্যাপ্লিকেশনটি ডাউনলোড করে, স্টাডিটিতে অংশগ্রহণের জন্য সম্মতি দেয় এবং অ্যাপ্লিকেশন দ্বারা জিজ্ঞাসা করা ফাংশনগুলি সম্পাদন করে, যা পরীক্ষাগুলি পূরণ এবং মেডিক্যাল ইতিহাসের তথ্যাদি প্রবেশ করায়।

অ্যাপল এটিকে সহ সোমবারের ইভেন্টে রিসার্চ কিট অ্যাপ্লিকেশনের উদাহরণ দেখিয়েছে পার্কিনসন এমপোয়ার স্টাডি অ্যাপ সাজে বাইনউইকওয়ার্কস দ্বারা, যা পার্কিনসন রোগীদের তথ্য সংগ্রহের জন্য ডিজাইন করা হয়েছে।

রিসার্চ কিট দিয়ে প্রথম পাঁচটি অ্যাপস সোমবার চালু হয়েছে। কাঠামো এপ্রিল মাসে সাধারণত পাওয়া যাবে। এখন জন্য, রিসার্চ কি শুধুমাত্র আইফোন অ্যাপ্লিকেশন বিকাশ ব্যবহার করা যাবে। তবে অ্যাপল রিসার্চকে ওপেন সোর্স হিসেবে ব্যবহার করছে, যার মানে যে কেউ এটি প্রসারিত করতে পারে যাতে এটি অ্যান্ড্রয়েডের মতো অন্যান্য মোবাইল অপারেটিং সিস্টেমের জন্য অ্যাপ্লিকেশন তৈরি করতে ব্যবহার করা যায়।

যদিও অ্যাপল চিকিৎসা সংক্রান্ত গবেষণার সাথে সহযোগিতা করার জন্য গবেষণাকক্ষের সম্ভাব্যতার ব্যাপারে উত্সাহীভাবে কথা বলেছিল, এটি মোবাইল অ্যাপস দ্বারা স্বাস্থ্য সংক্রান্ত ডেটা পরিচালনা সংক্রান্ত উদ্বেগগুলির সাথে সম্পর্কিত। অ্যাপলের সিনিয়র ভাইস প্রেসিডেন্ট অপারেশন জাফ উইলিয়ামস বলেন, একজন ব্যক্তির চিকিৎসা সংক্রান্ত তথ্যের তুলনায় কোনও তথ্য বেশি সংবেদনশীল নয়, মানুষ তাদের চিকিৎসা সংক্রান্ত তথ্য কিভাবে ভাগ করবেন তা নির্ধারণ করবে। "অ্যাপল আপনার ডেটা দেখতে পাবে না," তিনি বলেন।

ঋন অ্যাপ্লিকেশন দ্বারা সংগৃহীত তথ্যগুলির জন্য কেন্দ্রীয় হাব হিসাবে কাজ করে, সুভার বলেন। স্তন ক্যান্সারের চিকিৎসার পর উপসর্গগুলি পড়ার জন্য, পারকিনসন এমপোয়ার নামক এক পার্কিনসন এমপিয়ার এবং অন্যটিকে ভাগ করে নিন, পাঁচটি অ্যাপ্লিকেশনগুলির মধ্যে দুইটি বিকাশ করতে সাহায্য করে।

তথ্য বীজ ঔষধ গবেষণা অ্যাপ্লিকেশন থেকে প্রাপ্ত স্বাস্থ্য এবং ব্যক্তিগত তথ্য রয়েছে একটি ব্যক্তির নাম, ইমেল ঠিকানা এবং জন্ম তারিখ সহ ঋষি তারপর ব্যক্তিগত তথ্য খুঁজে বের করে, এটি এনক্রিপ্ট করে এবং একটি সার্ভারে তথ্য সঞ্চয় করে। একটি এলোমেলোভাবে উত্পন্ন কোড ব্যক্তির অধ্যয়ন তথ্য সঙ্গে যুক্ত হয়, "এবং অংশগ্রহণকারী অ্যাকাউন্ট এবং অংশগ্রহণকারী অধ্যয়ন তথ্য মধ্যে এনক্রিপ্ট করা ম্যাপিং রক্ষণাবেক্ষণ," সুওয়ায়ার বলেন।

শুধুমাত্র গবেষণা আয়োজক এবং আইটি কর্মীদের গবেষণা তথ্য অ্যাক্সেস করতে পারেন, যা একটি সংরক্ষণ করা হয় নিরাপদ ক্লাউড সার্ভার, সুওয়ের বলেন, তথ্য পুনর্বিবেচনা করা হয় যে অ্যাপল থেকে সীমাবদ্ধ।

এই সার্ভারগুলি এমএইচএল দ্বারা পরিচালিত অ্যাথমা অ্যাপসের গোপনীয়তা নীতি অনুযায়ী, এ্যামেজন ওয়েব পরিষেবা দ্বারা পরিচালিত হয়। নিউ ইয়র্ক সিটি সিনাই হাসপাতাল মেগাটন সিনাই ও ঋষি সেই অ্যাপটির জন্য এডব্লিউএস অ্যাকাউন্ট নিয়ন্ত্রণ করে, যা মানুষকে হাঁপানি (অ্যাস্থমা) গবেষণা গবেষণায় অংশগ্রহণের অনুমতি দেয়, নীতিটি বলে।

HIPAA (স্বাস্থ্য বীমা পোর্টেবিলিটি এবং জবাবদিহিতা আইন) প্রবিধানগুলি অর্জিত এবং ভাগ করা ডেটাতে প্রযোজ্য হয় না গবেষণা জন্য, Suver বলেন। HIPAA হল একটি ইউ.এস. আইন যা জনগণের স্বাস্থ্যসেবা সংক্রান্ত তথ্য রক্ষা করে।

"পরিবর্তে, একটি অংশগ্রহণকারী ডেটা ব্যবহার করা যেতে পারে কিভাবে নিয়ন্ত্রণ করতে সম্মত যে," তিনি বলেন।

এখনও, তথ্য ঋষি প্রেরণ করা হয় যখন এনক্রিপ্ট করা হয় এবং তথ্য সংরক্ষণের মেঘ সিস্টেম HIPAA অনুগত, বলেন এরিক Schadt, মাউন্ট সানায়েতে ইকান ইনস্টিটিউটের পরিচালক। "আমরা সংবেদনশীল তথ্য নিরাপদ যোগাযোগ এবং সঞ্চয় সম্পর্কে শিল্প মান পূরণ বা অতিক্রম," তিনি বলেন।

প্রথম এবং শেষ নাম, স্বাক্ষর এবং ইমেইল ঠিকানা মত ব্যক্তিগত বিবরণ কোনও মেডিকেল অধ্যয়ন প্রয়োজন হয়, এলান Yeung, একটি কার্ডিওলজিস্ট বলেন স্ট্যানফোর্ড মেডিসিন হাসপাতালের অ্যাপস ডেভেলপমেন্টের সাথে জড়িত ছিল, মাইহেয়ার্ট কাউন্টস, যা হৃদরোগের সাথে সম্পর্কিত। একটি স্বাক্ষর দেখায় যে লোকেরা গবেষণায় অংশ নিতে সম্মত হয়েছেন এবং অংশগ্রহণকারীদের গবেষণার ফলাফল পাঠাতে প্রয়োজনীয় একটি ইমেল ঠিকানা প্রয়োজন।

সম্মতি ফর্ম সাইন ইন করলে স্ট্যানফোর্ড মেডিসিন গবেষকরা স্বাস্থ্য সংক্রান্ত তথ্য অ্যাক্সেস করতে পারবেন স্ট্যানফোর্ড মেডিসিন অন্যান্য অনুমোদিত গবেষকদের সাথে একত্রিত ডেটা ভাগ করে নিতে পারে, যারা অনুরোধ করে, ইয়েং বলেন। অংশগ্রহণকারীগণ, যদিও, তাদের তথ্য সমষ্টিগত ডাটা সেটের মধ্যে অন্তর্ভুক্ত করা থেকে বাদ দেওয়ার বিকল্প রয়েছে।

যেসব ক্ষেত্রে স্ট্যানফোর্ড মেডিসিনের বাইরে গবেষকগণের সাথে তথ্য ভাগ করা হয়, সেগুলি সংকলন করা থেকে ব্যক্তিগত তথ্য নেই। Yeung। উদাহরণস্বরূপ, গবেষকরা, যখন ব্যায়াম করার সময় একজন ব্যক্তি হাঁটবার গড় দূরত্বের সমষ্টিগত তথ্য দেখতে চাইতে পারেন।

মেডিকেল স্টাডি এপ্লিকেশন দ্বারা সংগৃহীত স্বাস্থ্য সংক্রান্ত তথ্য ফোন নম্বরের সাথে সংযুক্ত করা যায় না এবং লাভজনক সংস্থার সাথে ভাগ করা যায় না ইয়ুং বলেন।

যাইহোক, স্ট্যানফোর্ড মেডিসিনের স্মার্টফোন চিকিৎসা গবেষণা অধ্যয়নে অংশগ্রহণকারীদের চিহ্নিত করার চাবিকাঠি থাকবে। একটি সমস্যা কারণে হাসপাতালে শুধুমাত্র একটি ব্যক্তির তাদের চিহ্নিত করতে হবে, Yeung বলেন।

"যে কী শুধুমাত্র আমাদের সাথে বসা হয়। অন্য কেউ এটা আছে। না অ্যাপল, না ঋষি, "Yeung বলেন। তিনি জোর দিয়ে বলেন যে, এই গবেষণায় মানুষকে অবশ্যই নির্বাচন করতে হবে এবং সম্মতিপত্রের স্বাক্ষর করতে হবে যা ব্যাখ্যা করে যে কিভাবে তাদের ডেটা ব্যবহার করা এবং ভাগ করা হয়।

এমটি দ্বারা উন্নত অ্যাপ্লিকেশন। প্রোগ্রামের গোপনীয়তা নীতি অনুযায়ী সিনাই "আপনার ব্যক্তিগত পরিচিতি, অন্যান্য অ্যাপ্লিকেশন, ফোন ব্যবহারের অভ্যাস, পাঠ্য বার্তা সামগ্রী, ব্যক্তিগত ফটো বা ওয়েবসাইট পরিদর্শন" ব্যবহার করে না। দুটি অ্যাপস Sage একই গোপনীয়তা নির্দেশিকা তৈরি সাহায্য এবং "ব্যক্তিগত পরিচিতি, অন্যান্য অ্যাপ্লিকেশন, টেক্সট বার্তা কন্টেন্ট, বা ওয়েব সাইট পরিদর্শন অ্যাক্সেস না" সাহায্য।

জিজ্ঞাসা কি সত্ত্বা এগিয়ে যাচ্ছে গবেষণা কেট চার্জ করা হবে, আপেল শুধুমাত্র বলেন ওল্ড-সোর্স ফ্রেমওয়ার্কটি সময়ের সাথে যোগ করা হবে এবং আরো স্পষ্ট হয়ে যাবে।

ইয়াং অ্যানড্রয়েডের জন্য রিসার্চ কিট দেখতে চায় যাতে করে আইফোন সহ অংশীদারদের কাছে গবেষণা সীমিত হয় না। "অ্যাপল সেই সাথে একমত হয়েছেন", তিনি বলেন। "

" ঋজুটি "অনির্বাচিত ভবিষ্যতের জন্য" পাঁচটি অ্যাপস দ্বারা উত্পন্ন ডেটা পরিচালনা করবে, "Schadt বলেন। স্ট্যানফোর্ড মেডিসিনের ইয়ুং বলেন, হাসপাতালটি ডেটা পরিচালনা করতে পারে, তবে রিসার্চটি চালু হওয়ার পর ঋতুটি প্রতিটি অ্যাপের জন্য এই ফাংশনটি পরিচালনা করছে।

"অবশেষে, এটাই হবে কি? আমি নিশ্চিত নই, "তিনি বলেন।

ঋষি অ্যাপলের সাথে সংযুক্ত নয় এবং শেষ পর্যন্ত এন্ড্রয়েড সমর্থনকারী প্রতিষ্ঠানটিকে প্রতিরোধ করার কারিগরি কারন নেই, সেজর সুবেদ বলেন, ভবিষ্যতে পরিকল্পনা সম্পর্কে মন্তব্য করতে অস্বীকৃতি জানিয়েছে।

রিসার্চেকের সাথে উন্নত অ্যাপ্লিকেশনগুলি ঋষি ব্যবহার করতে হবে না এবং অ্যাপল অলাভজনক প্রতিষ্ঠানের ডেটা সংগ্রহ পরিষেবাকে সমর্থন করে না। প্রথম সেট অ্যাপসগুলির পিছনে থাকা প্রতিষ্ঠানগুলি ঋষি ব্যবহার করতে সম্মত হয়।

"সেলজি মোবাইল এডুকেশন অ্যাপস তৈরির জন্য অন্য গ্রুপগুলি দ্বারা কীভাবে আমাদের পরিষেবাগুলি ব্যবহার করা যায় সে বিষয়ে আলোচনা করতে খুশি হবে", তিনি বলেন।